Raphael (10 Jahre), kam mit schweren Fehlbildungen am Herzen zur Welt. Aufgrund seiner zusätzlichen mehrfachen Behinderungen (Gehörlos, keine Sprache, atypischer Autismus, zentrale Bewegungsstörung, selbstverletzendes Verhalten) braucht Raphael viel Pflege und ständige Betreuung. Vor drei Jahren kam es zu einer massiven Verschlechterung des Gesundheitszustandes von Raphael. Die Eltern beschäftigen seitdem zwei Pflegepersonen, die abwechselnd bei der Familie wohnen und durch ihre Mithilfe einen einigermaßen normalen Alltag ermöglichen. Auch Raphaels 7 jährige gesunde Schwester profitiert von dieser Entlastung. Die Kosten für die Betreuung werden nur zum Teil vom Pflegegeld abgedeckt. Eine (für die Eltern undenkbare) Alternative zur Pflege zu Hause wäre nur eine Heimunterbringung Raphaels gewesen, was die Familie zerrissen und Raphaels selbstverletzendes Verhalten massiv verstärkt hätte. Im letzten Jahr hat sich Raphael dank der Entlastung wieder zu dem Sonnenschein entwickelt, der er bereits vor diesem schweren Einschnitt in seinem Leben vor 3 Jahren war. Um Raphael ein Stück mehr Freude zu schenken, plant die Familie einen Schiurlaub mit Spezialskikurs für Raphael. Dieser Tag, an dem Raphael sitzend über die Pisten flitzen konnte, war das Größte für ihn.

 

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